由国家卫生健康委员会主理的儿童白血病救治管理工作全国电视电话会议近日在京举行。  由国家卫生健康委员会主理的儿童白血病救治管理工作全国电视电话会议近日在京举行。会上以中国科学院院士陈竺、中国工程院外籍院士裴正康为首席顾问中国工程院院士陈赛娟为主任委员的全国儿童白血病专家委员会成立。

  同时全国儿童白血病诊疗管理登记编制上线这是我国除传染病登记制置若罔闻的第一个国家层面的儿童巨大疾病登记编制有助于为政府科学同意有关卫生政策提供决策依据为实现儿童白血病同质化医疗规范管理、从个体到人群大数据转化医学研究提供循证依据。
  白血病是儿童最常见的恶性肿瘤约占所有儿童恶性肿瘤的30%。长期以来我国儿童白血病缺乏全国层面的临床治疗方案各地诊断分类标准不统一且各医疗机构费用差异较大。

  与此同时我国目前罕有针对儿科病种的多维度监测网络和登记体系导致缺少针对中国儿童人群的诊疗标准很多儿科疾病临床诊疗防治指南同意的循证依据大量引用国外发达国家的研究结果或者直截了当参照成人的诊疗方式缺少自身的数据和标准。
  上海儿童医学中央院长江忠仪介绍全国儿童白血病诊疗管理登记编制由上海儿童医学中央、上海医疗质量研究中央联合研发。

  登记编制包括身份识别类的一般信息资料诊断治疗类的医疗信息资料生存状况与并发症类的状态/事件类信息资料以及医疗费用类信息资料同时具有壮大的统计分析功能。
  登记编制在国家层面覆盖的3家定点医院为北京儿童医院、上海儿童医学中央与复旦大学附属儿科医院各省(区、市)各落实一家省级定点医院、若干地市级定点医院总体规模约200家。

  全国各定点医院需在10月底前完成今年1月以来全部患者信息登记在2019年3月前完成2015年~2017年的患者信息登记所有录入病例均每半年一次更新随访结果。各医疗机构需明确专人质控做到儿童白血病上报率100%信息正确完整率100%;上报完成率和信息正确率纳入等级医院评审的考核内容也作为申报国家和区域医疗中央的评价指标之一。